75-årige Lis havde brystkræft for 10 år siden. Nu er kræften vendt tilbage og har spredt sig til lunger og rygsøjle. Lis bor alene og har ikke noget netværk i nærheden. Hjemmesygeplejen behandler et cancersår på venstre bryst.
Lis er bange for, at der ikke er nogen hos hende, når hun bliver dårligere af sin kræftsygdom. Hun har svært ved at sove om natten på grund af angst. Lis døjer også med at komme omkring i hjemmet og har smerter i ryggen samt lufthunger. Den depotmorfin, Lis får for sine smerter, giver hende indimellem kvalme og forstoppelse. Derfor spiser og drikker hun ikke så meget og har tabt sig.
Lis har svært ved at holde styr på de forskellige typer af medicin, hun får, men er kognitivt velfungerende.
I Fællessprog III skal Lis’ symptomer og problemer registres under 12 forskellige problemområder:
- Funktionsniveau
- Bevægeapparat
- Ernæring
- Hud og slimhinder
- Kommunikation
- Psykosociale forhold
- Respiration og cirkulation
- Seksualitet
- Smerter og sanseindtryk
- Søvn og hvile
- Viden og udvikling
- Udskillelse af affaldsstoffer
Mange af Lis’ symptomer og problemer kan kobles sammen. Men det er svært for de fagprofessionelle at fastholde overblikket og se det samlede billede af, hvordan Lis har det, når hvert enkelt symptom registreres individuelt. Det går ud over kontinuiteten og dermed kvaliteten af plejen. Og det er langt fra patientsikkert.
Usynlig indsats
Eksemplet vækker genklang hos kommunerne i Netværk om palliation på det kommunale basisniveau, som REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation faciliterer.
Når fagprofessionelle i kommunerne skal dokumentere palliation eller lindring til borgere og deres pårørende kommer de til kort. Det er ikke, fordi medarbejderne mangler ord for den palliative indsats. Udfordringen er af teknisk karakter.
Mulighederne for at tilknytte palliative redskaber og dokumentere indsatsen skal ensrettes og systematiseres
Fællessprog III, som kommunerne bruger til at dokumentere og udveksle data på sundheds- og ældreområdet, rummer ikke begrebet palliation. Derfor bliver den palliative indsats usynlig. Både i medarbejdernes dagligdag, og når der skal trækkes data om den basale kommunale palliation – eksempelvis til kvalitetssikring og forskning
Deltagerne i netværket har udvekslet erfaring om, hvordan de dokumenterer palliation samt får tilknyttet og bruger palliative redskaber i Fællessprog III. Enkelte kommuner har tilkøbt et modul, hvor de kan registrere palliation. Men langt fra alle kommuner har mulighed for eller vælger at tilkøbe modulet. Nogle kommuner har derfor udarbejdet forskellige metoder til at dokumentere de palliative indsatser samlet, eksempelvis under ét af de 12 sygeplejefaglige problemområder, f.eks. emotionelle problemer under det overordnede problemområde ‘psykosociale forhold’.
Lige nu understøtter systemerne ikke en systematisk dokumentationen af den palliative indsats og af palliative behov. Mulighederne for at tilknytte palliative redskaber og dokumentere indsatsen skal ensrettes og systematiseres, så borgere oplever at få ens tilbud, uafhængigt af hvilken kommune de bor i. I dag er der borgere, der ikke får den indsats, de har brug for og krav på. Desuden er det svært at skabe systematiske data, når ikke data registreres ens på tværs af kommuner.
Behov for ensartethed
Det er vanskeligt at få tilknyttet palliative, kliniske redskaber i Fællessprog III, som fagpersoner kan bruge til tidligt at opspore behov for palliation og/eller til at screene for palliative symptomer og behov. De professionelle bliver ikke systematisk gjort opmærksom på at tænke den palliative indsats ind i plejen af ældre borgere eller borgere med livstruende sygdomme.
Når ikke de får mulighed for at dokumentere palliation, er der risiko for, at palliation bliver glemt i en travl hverdag.
Når der laves en palliativ plan, inddrages der både fysiske, psykiske, sociale og åndelige/eksistentielle forhold. Med andre ord spreder en palliativ plan sig over alle de sygeplejefaglige problemområder i Fællessprog III. Det bliver svært for medarbejderne at bevare overblikket, når de registrerer data 12 forskellige steder. Det kan føre til, at symptomer overses, borgere går glip af medicin eller aftaler med pårørende glipper, når systemet ikke giver mulighed for, at der arbejdes og dokumenteres på tværs af problemområderne.
Det er nødvendigt at skabe en ensartethed på området og give medarbejderne i kommunerne mulighed for at dokumentere palliative indsatser samlet. Så vil der også skabes data for, hvilken basal palliation borgeren modtager. Lige nu er der ingen dokumentation af, hvilken palliativ indsats borgere får, hvornår i forløbet indsatsen begynder, hvor længe de modtager basal palliation, eller hvilke kriterier borgerne opfylder, for at få en palliativ indsats.
Ansatte i kommunerne har stor viden om palliation. Men de må gøre kreative krumspring for at dokumentere den vigtige indsats. Når ikke de får mulighed for at dokumentere palliation, er der risiko for, at palliation bliver glemt i en travl hverdag.
Det må ikke gå ud over borgerne, at de ansatte i kommunerne ikke kan registrere en palliativ indsats systematisk. Derfor skal medarbejderne have de rigtige værktøjer til rådighed. Du beder ikke en tømrer om at slå et søm i med en skruetrækker. Du kan heller ikke bede en social- og sundhedsassistent om at dokumentere palliation som emotionelle problemer.
