God kræftbehandling er også god diagnostik, god rehabilitering og god palliation
Foto: Lars Andersen (illustration)

God kræftbehandling er også god diagnostik, god rehabilitering og god palliation Der er behov for, at sundhedsvæsenet arbejder ud fra en national kvalitetsplan med fælles kvalitetsstandarder for hver enkelt del af kræftbehandlingen fra start til slut, uafhængigt af hvem der yder den sundhedsfaglige indsats.

Trods nogle af verdens bedste og mest omfattende sundhedsdata ved vi forbløffende lidt om store dele af kræftpatientforløbet. Når vi taler om kvalitet i patientforløbet, handler det nemlig i udpræget grad om den del af forløbet, som foregår på hospitalerne, mens viden om den vigtige tidlige opsporing og diagnostik af kræft, samt de lige så vigtige rehabiliterings- og palliative forløb, ligger hen i et vidensmæssigt mørke. Det er kritisk for patienterne og ineffektivt for samfundet.

Danmark har nogle af verdens bedste person- og patientregistre. Alligevel er der stadig masser af sorte felter i det danske sundhedssystem. Områder, hvor vi ikke ved nok om kvaliteten af patientforløbet. Alene på kræftområdet findes der 29 kliniske kvalitetsdatabaser, som hver især bidrager med vigtig viden om kræftbehandling.

Men databaserne måler kun på udvalgte indsatser og primært relateret til selve behandlingsforløbet. Dermed bidrager de i praksis kun med viden om brudstykker af kræftbehandlingen.
Det viser Kræftens Bekæmpelses kvalitetsrapport ‘Kvalitetsmonitorering af de kliniske kvalitetsdatabaser’, som vi udgav i oktober 2020.

Rapporten er en del af et større projekt hos Kræftens Bekæmpelse, hvor vi arbejder for at øge adgangen til systematiserede kvalitetsdata, så det bliver tydeligt, hvor indsatserne kan forbedres. I alt fire rapporter udgiver vi, og den fjerde og sidste rapport, ‘Viden om kvalitet i rehabilitering og palliation’, kommer til marts.

Rapporterne skal skabe overblik over kvalitet i hele patientforløbet fra symptom til diagnose, over de kliniske kvalitetsdatabaser, til rehabilitering og palliative indsatser. Vi kan nemlig se, at der mangler viden om især den del af behandlingen, der sker før og efter hospitalet, og denne manglende viden om kvaliteten af alle dele af patientforløbet er skidt – både for patienterne og for samfundet.

Tidlige diagnoser: Er vi gode nok?

Tidlig opsporing og diagnostik forbedrer muligheden for at overleve kræft og for skånsom behandling. De fleste kræftforløb starter i almen praksis, og den praktiserende læge er afgørende for, at patienter udredes hurtigt for en mulig kræftsygdom. Udfordringen ligger i at finde de få patienter, som har alvorlig sygdom, blandt de mange daglige henvendelser.

Vi foreslår, at sundheds­væsenet arbejder ud fra en national kvalitetsplan med fælles kvalitetsstandarder

På trods af vigtigheden af et effektivt og rettidigt forløb fra symptom til diagnose er kvaliteten af store dele af den diagnostiske indsats relativt usynlig. Der eksisterer ikke systematiske data om forløb hos de praktiserende læger. Hvilke symptomer henvender patienterne sig med? Hvilke undersøgelser foretager de praktiserende læger? Hvilke undersøgelser henviser de til, med hvilket resultat og hvorfor?

Der findes altså ikke et fælles sæt indikatorer for kvalitet i det diagnostiske forløb, og ud over monitorering af forløbstid i hospitalsregi sker der meget lidt opfølgning på kvaliteten. Vi mangler således viden om bl.a. diagnostiske undersøgelser, graden af unødig ventetid i almen praksis, omfanget af prøver, der tages flere gange uden faglig begrundelse, samt patienternes oplevelse af forløbet.

Og hvad med rehabilitering og palliative indsatser?

Vi ved fra Kræftens Bekæmpelses egne undersøgelser, at knap 60 pct. af kræftpatienterne har behov for hjælp eller rådgivning til enten fysiske, psykiske eller sociale forhold. To et halvt år efter deres behandling siger 38 pct., at de stadig har ét eller flere behov, som kun er blevet dækket i mindre grad eller slet ikke er blevet dækket.

Ingen systematisk opfølgning

De danske kommuner gør en stor indsats for at tilbyde de mange kræftoverlevere relevant rehabilitering, men der sker ingen systematisk opfølgning på kvaliteten af rehabiliteringen. Det er f.eks. relevant at følge, hvem og hvor mange der henvises til rehabilitering, samt hvilke tilbud der opfylder patienternes behov, og hvilke de har mindre – eller slet ingen – gavn af.

Dermed kan patienter og pårørende heller ikke følge med i, hvordan kvaliteten er der, hvor de bor, og sundhedsprofessionelle mangler vigtige redskaber for at kunne forbedre kvaliteten.

Tilsvarende er opfølgning på kvaliteten af de palliative indsatser mangelfuld. Det specialiserede palliative område følges i Dansk Palliativ Database, men der er ingen systematisk opfølgning på basal palliation.

Det er heller ikke enkelt at overvåge denne del af patientforløbet, da det foregår både i almen praksis, på hospital og/eller hospice og i kommunen. Både rehabiliterings- og palliative indsatser er tværfaglige, individuelt tilpassede indsatser på tværs af sektorer og med mange involverede aktører og en myriade af forskellige traditioner, henvisningskriterier og tidshorisonter. Senfølger til kræft kan opstå flere år efter, at behandlingen er afsluttet.

Flere kommuner arbejder i dag med retningslinjer, faglige standarder, systematiske behovsvurderinger og måling af effekter af patienternes livskvalitet. Det er gode og vigtige lokale tiltag, men baseret på lokale data og kan derfor desværre sjældent bruges til at sammenligne indsatser på tværs af kommuner og sektorer. Derfor er en systematisk opfølgning på kvaliteten på tværs af landet endnu ikke realistisk.

National plan kan sikre viden

Data har vi allerede masser af, og det er godt, for kvalitetsudvikling og gode sundhedsdata går hånd i hånd. Overalt i sundhedsvæsenet bruger personalet tid på at registrere store mængder af data, og det bør komme medarbejdere og patienter til gavn.

Udfordringen er at gøre data tilgængelig og anvendelig – både de data, som registreres af sundhedsprofessionelle, men også de patientrapporterede (f.eks. PREM og PROM). Og så skal disse data kunne bruges systematisk og på tværs af sundhedsfaglighed, sektorer og geografi.

Vores fine sundhedsdata bør i langt højere grad bruges til at følge, om kvaliteten i sundhedsvæsenet lever op til forventningerne. Derfor foreslår vi, at sundhedsvæsenet arbejder ud fra en national kvalitetsplan med fælles kvalitetsstandarder for hver enkelt del af kræftbehandlingen.

Planen skal sikre, at Sundhedsministeriet løbende overvåger udvalgte kvalitetsmål på kræftområdet på tværs af sektorer, inklusive almen praksis og kommunerne, og at denne overvågning dækker hele kræftpatientforløbet fra start til slut, uafhængigt af hvem der yder den sundhedsfaglige indsats. Kun ved at overvåge kvaliteten kan vi identificere, hvor det går godt, og hvor der er brug for forbedringer – og også hvor uligheden er størst.

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.