Kemobehandling på hjemmebane giver borgere frihed

Kemobehandling på hjemmebane giver borgere frihed Et projekt på Rigshospitalet gør det muligt for patienter med leukæmi at få kemobehandling i hjemmet via en programmerbar pumpe. Patienterne føler sig mere frie og mindre sygeliggjorte.

Nu kan leukæmipatienter sidde hjemme i sofaen og se fjernsyn eller købe ind i det lokale supermarked, mens kemobehandlingen strømmer ind i blodet.

Det er et nyt projekt fra Rigshospitalet, hvor kemobehandlingen foregår på hjemmebane.

Patienterne forlader hospitalet med en rygsæk eller mavetaske, hvori der ligger en kassette med kemobehandling sat fast på en pumpe, der sørger for, at kemobehandlingen kommer i blodet.

Projektet er begyndt 1. januar i år efter et halvt-årigt pilotprojekt, og målet er, at 50-70 patienter skal igennem projektet i løbet af 2015. På Rigshospitalet har de været bekendte med metoden, som har kørt i England i otte år, men først nu har ressourcerne været der til at bruge metoden på Rigshospitalet.

Patienterne forlader hospitalet med en taske med en kassette med kemobehandling, sat fast på en pumpe.
[/media-credit] Patienterne forlader hospitalet med en taske med en kassette med kemobehandling, sat fast på en pumpe.

Det er sket, efter at sygeplejerske Katrine Seier Fridthjof fra Rigshospitalets hæmatologiske klinik har fået en innovationspris af Rigshospitalet, der har givet ressourcerne til projektet og frikøbt hende et år, så hun kan være leder på projektet.

»Det hele handler om at flytte behandlingen fra indlæggelse til ambulant regi. Når patienterne har de her lange kræftforløb, vil vi gerne give dem så meget tid derhjemme som muligt, fordi vi ved, at de får det bedre af at være derhjemme. De sover bedre, spiser mere, og de kan være sammen med deres familie,« siger Katrine Seier Fridthjof.

Kemobehandling over skulderen

Alle patienter med leukæmi får et centralt venekateter indopereret over brystet, hvor de får behandlingen.

Kemobehandlingen er tilkoblet det centrale venekateter med en slange, der fører om til pumpen, der er placeret i enten rygsækken eller bæltetasken. Pumpen er forudindstillet fra Rigshospitalet og kører på de tidspunkter, hvor behandlingen skal gives.

»Her i begyndelsen har vi valgt at sige, at det er noget, vi styrer. Vi har alt ansvar, og de skal bare sørge for, at slangen ikke kommer i karambolage med noget, og så skal de ellers bare gøre, hvad de plejer at gøre derhjemme. Patienterne føler, at de kan følge deres daglige rutiner. Sidde i sofaen med familien, lave mad i køkkenet, hvor de sætter rygsækken på gulvet eller bæltetasken på bordet. Det er lige præcis det, vi kunne tænke os at skabe — at de kan opretholde en hverdag, selvom de har en alvorlig kræftdiagnose,« siger Katrine Seier Fridthjof.

Martin Lougart på 30 år fik konstateret leukæmi sidst i februar og er med i projektet med kemobehandling i hjemmet.

Han går rundt med en blå bæltetaske, og to gange dagligt brummer pumpen i tasken. Det gør den i det kvarter, hvor pumpen pumper kemobehandling ind i blodet kl. 8 om morgenen og igen kl. 20.

Når Martin Lougart er tilkoblet pumpen, er han det i ti dage ad gangen. Hver anden dag skal han ind på hæmatologisk ambulatorium på Rigshospitalet for at få taget blodprøver. Pumpen kan kun køre med et stof ad gangen, og derfor får han en kemobehandling med Daunorubicin, der har en indløbningstid på 30 min., på Rigshospitalet.

Derefter bliver han tilkoblet pumpen og kan tage hjem med mere kemobehandling med stoffet Cytarabin.

»Jeg tager som regel tasken over skulderen og render rundt med den hele tiden. Når jeg er i bad, hænger jeg den bare uden for badet, hvor jeg skal passe på med ikke at vikle mig ind i slangen. Det samme gælder om natten, der kan jeg godt vågne, hvor jeg har viklet slangen rundt om mig. Men det er 100 pct. en fordel at have pumpen, fordi det er dejligt at kunne komme hjem,« siger Martin Lougart.

Han føler sig tryg ved pumpen, og hvis der er problemer, ringer han til Rigshospitalet.

Han oplevede på et tidspunkt, at alarmen på pumpen gik. I telefonen fik han besked på, at der var luft i slangen, og hvad han skulle trykke på. Alarmen stoppede, og pumpen virkede igen. Alle sygeplejersker på hæmatologisk afdeling er lært op i pumpen, så hvis patienter oplever komplikationer, kan de ringe ind i alle døgnets timer, og de fleste problemer kan løses over telefon.

Systemet tilpasses patienten

I fem år har Katrine Seier Fridthjof arbejdet på Rigshospitalet, og hun oplever, at noget af det, patienterne higer allermest efter, er at være derhjemme hos deres familie.

Hvis bare patienter kan vinde en eller to timer imellem nogle behandlinger eller konsultationer, er det godt for patienterne. Katrine Seier Fridthjof tror, at projektet kan være en mulighed for at ændre systemet.

»Vi kan vende det om og tilpasse systemet til patienten og ikke patienten til systemet. Vi kan faktisk kigge på den enkelte patient og tilpasse derefter,« siger Katrine Seier Fridthjof.

I evalueringerne fra patienterne, der har været med i projektet, har mange sagt, at de ikke føler, de er kommet ind i en patientrolle, fordi de har kunnet opretholde en daglig rutine. En kvindelig patient nævnte endda, at hjemmekemoen føltes som en ufrivillig ferie, fordi hun gjorde alt, som hun plejede, på nær at gå på arbejde.

»Det, synes jeg, er meget fantastisk, fordi det giver et billede af, at de kan fjerne fokus fra den her kemoterapi. Vi hører, at patienterne føler sig meget mindre stressede og mindre sygeliggjorte, og det var det, vi havde håbet på,« siger Katrine Seier Fridthjof.

Derudover har patienterne også nogle uudnyttede ressourcer, som der på Rigshospitalet har været meget mere fokus på de seneste par år, og det vil projektet gerne bruge.

»Patienterne vil gerne tage meget mere ansvar og have mere indsigt i deres behandling. Det får de muligheden for ved at være derhjemme med pumpen. De skal egentligt ikke gøre noget, men de føler sig meget mere som en del af behandlingen. De føler sig mere ressourcestærke, og at de kan tage ansvar selv og få meget mere kontrol, når de ikke er indlagt,« fortæller Katrine Seier Fridthjof.

Indtil videre er 15 patienter behandlet i eget hjem med pumpen. Katrine Seier Fridthjof fortæller, at  de behandlede patienter har mindre behov for at få kvalmestillende og får færre bivirkninger, fordi der er andre påvirkninger i hjemmet end på hospitalet.

Hun forklarer dog, at det ikke er til at konkludere noget endnu, da der er for få patienter at bedømme ud fra, men det er nogle af de resultater, de har set indtil videre.

Komme hjem og få et liv

Når Martin Lougart er hjemme med pumpen, bruger han tiden på at se fjernsyn, sidde med sin computer eller lave mad.

»Jeg fik spat, da jeg lå på hospitalet i tre uger i marts, fordi mit infektionstal var så højt. Nu kan jeg komme hjem og få et liv frem for at ligge på en kedelig stue. Jeg kan spise ordentligt og se mine kammerater et andet sted end på en hospitalsstue,« siger Martin Lougart.

Han er uddannet kok og synes, det er rart at slippe for hospitalsmaden. Når han laver mad, sætter han bæltetasken på skrå bag på ryggen, så den ikke er i vejen.

Det var dog ved at gå galt engang, hvor han var lige ved at at skære den gennemsigtige slange over med en stor køkkenkniv.

Martin Lougart bor i øjeblikket hos sine forældre, fordi hans immunforsvar er så lavt, at han ikke må være alene om natten. Han skulle være flyttet i sin egen lejlighed en uge efter, han fik konstateret kræft. Når hans immunforsvar bliver bedre, skal lejligheden sættes i stand, og det bliver hans projekt under kemobehandlingen.

Anden gang med kræft

Det er ikke første gang, Martin Lougart oplever kræftsygdommen. For to år siden havde han testikelkræft og var igennem en kemobehandling. Når han modtog kemoterapien, mødte han ind kl. 7 for at få sin behandling og tog hjem igen sidst på eftermiddagen.

»Det var kedeligt at sidde så mange timer hver dag på hospitalet. Jeg havde en kæreste, og hun havde et lille barn, og jeg kunne ikke hente barnet, når jeg havde lovet at gøre det, fordi kemobehandlingen tog så lang tid. Der kunne det have været rart med pumpen, fordi den giver masser af fritid. Jeg tror, pumpen kan hjælpe rigtig mange mennesker,« siger Martin Lougart.

Projekt hjemmekemoterapi kører igennem hele 2015, og der sker ny udvikling hele tiden. Katrine Seier Fridthjof fortæller, at de allerede nu er begyndt på, at patienter selv skal tage blodprøver og koble sig fra pumpen, når behandlingerne er færdige.

»Vi har mødt den her parathed fra patienterne. De vil utrolig gerne tage det ansvar og være med og deltage. Jeg tror, at projektet har belyst, at vi som personale kan komme til at  undervurdere patienters ressourcer og det ansvar og kontrol, som de gerne vil have under behandling. Nogle gange sygeliggør vi dem mere end højst nødvendigt,« siger hun.

Martin Lougart føler også mere ansvar ved at modtage kemobehandlingen hjemme og blive inddraget på en ny måde.

»Jeg kommer til at føle mere ansvar, især når jeg kan begynde at tage blodprøver. Der er også mere ansvar, når jeg er hjemme, fordi de gør alt for en på hospitalet som at hente mad og huske mig på, at jeg skal tage mine piller. Her gør jeg hele selv og skriver det ned, det er meget bedre,« siger Martin Lougart.

Skriv kommentar