247 raske unge fik kræftdiagnose med posten Kræftens Bekæmpelse sendte i midten af februar et spørgeskema ud til unge kræftramte danskere og bad dem forholde sig til deres erfaringer med kræft. Flere af modtagerne har imidlertid aldrig fået stillet en kræftdiagnose.

12. februar modtog 29-årige Anna Hjorth Simonsen et brev fra Kræftens Bekæmpelse med overskriften: ‘Hvordan er det at være ung og få kræft?’

Brevet var en opfordring til kræftramte mellem 15 og 29 om at dele deres erfaringer, så forholdene for kommende, unge kræftpatienter kan blive bedre.

Anna Hjorth Simonsen fik at vide, at hun modtog brevet, da hun ifølge Cancerregisteret havde haft en kræftsygdom inden for de seneste fem år. Den udmelding kom meget bag på Anna Hjorth Simonsen, da hun aldrig har haft kræft.

»Jeg fik fjernet en godartet hjernetumor tilbage i august 2013 og var indlagt i den forbindelse, men jeg har aldrig fået stillet diagnosen kræft,« siger hun.

Anna Hjorth Simonsen blev meget bekymret over brevet fra Kræftens Bekæmpelse. »Jeg blev pludselig ramt af frygt. Måske havde min læge glemt at fortælle mig, at min tumor faktisk var ondartet? Med min historik sætter sådan et brev virkelig mange ubehagelige og unødvendige tanker i gang,« siger hun.

Fejlen er ikke enkeltstående. 2.165 unge har modtaget spørgeskemaet fra Kræftens Bekæmpelse. Heraf er 247 spørgeskemaer sendt fejlagtigt ud.

Fejl i registerudtræk

Cancerregisteret indeholder informationer om kræft, men også om andre anmeldelsespligtige sygdomme. F.eks. er personer, der som Anna Hjorth Simonsen har haft en benign hjernetumor, også registreret med en såkaldt ICD-10-kode i registret.

De benigne hjernetumorer er bl.a. medtaget, fordi de kan udvikle sig malignt, og fordi udrednings- og behandlingsprincipper i store træk svarer til de maligne. Det gælder også de andre anmeldelsespligtige sygdomme.

Derfor registreres de, og deres incidens følges.

Overlæge og kvalitetschef i Kræftens Bekæmpelse, Janne Lehmann Knudsen, beklager meget, at unge, som ikke har kræft, har modtaget spørgeskemaet fra Kræftens Bekæmpelse, hvis formål var at belyse unge kræftramtes situation og deres oplevelser under og efter behandling.

»Det er en meget beklagelig situation. Det er jo ganske enkelt frygteligt at modtage et brev, hvor der står, at man er registreret med en potentielt dødelig sygdom, hvis det ikke er tilfældet,« siger hun.

Når ikke-kræftramte unge har modtaget brevet fra Kræftens Bekæmpelse, skyldes det, at der ved en fejl er lavet et registerudtræk, som både har indbefattet kræftdiagnoser og benigne tumorer i hjerne, centralnervesystem og blære.

»Vi har anmodet Statens Serum Institut om et dataudtræk på unge mellem 15 og 29 år, som er registreret med en kræftsygdom inden for de seneste fem år. Vi har adgang til en kopi af Cancerregisteret og fået lov til selv at lave dataudtrækket. Derfor bærer vi naturligvis en del af ansvaret for at få de ICD-10-koder skilt fra, som ikke er egentlige kræftdiagnoser,« siger hun.

Ikke opmærksomme nok

Sektionsleder for Forskerservice ved Statens Serum Institut, Marianne Lundkjær Gjerstorff, siger, at  Kræftens Bekæmpelse ved en fejl lavede et for stort udtræk, der også omfattede visse godartede tumorer.

»Forskerservice kunne ved at spørge yderligere ind til de kriterier, der ligger til grund for udtrækket, have opdaget denne fejl. Det skete ikke, hvilket vi skal beklage,« siger hun.

Medarbejder hos Sektor for National Sundhedsdokumentation og Forskning hos Statens Serum Institut, Maya Christel Milter, undrer sig over fejlen.

»Når nogen anmoder om informationer fra Cancerregisteret, så definerer de i samme ombæring, hvilke screeningskriterier de ønsker et udtræk på. Det er meget tydeligt, hvilke diagnoser der er inkluderet i Cancerregisteret, så der bør ikke kunne ske fejl.«

Hun fortsætter: »Det vil være rigtig trist, hvis Cancerregisteret kommer i miskredit. Vi har et rigtig godt register, som fungerer upåklageligt til forskningsbrug, hvis brugerne vel at mærke ved, hvad de kigger efter, og hvordan de skal definere de populationer, de skal indhente informationer om.«

Undskyldninger i postkassen

For at udbedre fejlen sendte Kræftens Bekæmpelse fredag i sidste uge et opfølgende brev ud til de unge, der fejlagtigt havde modtaget den første henvendelse, med en forklaring på misforståelsen.

Principielt kan nogle af fejlhenvendelserne også skyldes forkert registrering i klinikken eller manglende afmelding af en foreløbig cancerdiagnose.

Janne Lehmann Knudsen siger, at de i Kræftens Bekæmpelse nu gennemgår procedurerne for at forhindre, at noget lignende sker i fremtiden.

Skriv kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.